23 ноября — 5-й Общеевропейский день муковисцидоза (МВ). Его проводят и в России. Два года назад, когда отмечался 3-й Общеевропейский день МВ, ТрВ-Наука (№ 17, 25.11.2008) уже рассказывала об этом серьезном заболевании. Оно передается по наследству. Каждый 20-й житель планеты — носитель гена муковисцидоза. Если встречается такая пара родителей, риск рождения ребенка с муковисцидозом 25%. Поражаются все железы, ответственные за выработку секретов. Больше всего страдают легкие, поджелудочная железа и печень. Средняя продолжительность жизни такого больного в России переходит за 25 лет (в Европе — более 40 лет). Поэтому большинство пациентов — дети. Мы беседуем с доктором медицинских наук Ольгой Симоновой, зав. отделением пульмонологии и аллергологии НИИ педиатрии НЦЗД РАМН, и Ириной Мясниковой, председателем правления межрегиональной общественной организации «Помощь больным муковисцидозом».
— Что изменилось за два года? Есть ли достижения у медицинской науки в борьбе с этой болезнью?
ОС: Благодаря усилиям неравнодушных людей, журналистов (вашей газеты в том числе) о МВ узнают всё больше и больше. Ведь раньше у нас даже врачи были плохо информированы о нем. А чем раньше поставить правильный диагноз, тем быстрее начинается правильное лечение и тем лучше прогноз. Что касается новых достижений, то это в основном лекарства. За рубежом ведутся поиски новых препаратов на генном уровне, новых форм антибиотиков.
— На днях Путин подписал распоряжение Правительства РФ о выделении 30 млрд руб. на закупку лекарств для лечения редких заболеваний (в том числе МВ). Два года назад было на 2 млрд больше. Больных разве стало меньше?
ОС: Наоборот! «Эхо Москвы» недавно озвучило такие цифры: в январе 2009 г. на учете стояли 56 тысяч больных; по данным на 1 ноября текущего года, их стало больше на 60%.
— Сколько из них болеют МВ? Официально и по вашим данным…
ИМ: В докладе в Козельске главой Минздрава Т. Голиковой была названа цифра 2186 человек. Каждый год в результате нео-натального скрининга выявляется примерно 200 детей с этим диагнозом. Но их явно больше: мне звонят почти еженедельно взрослые больные, которым диагноз выставлен только что. А скольким еще не выставлен? Наша оценка — более 8000.
— Цитирую министра: «У нас есть пофамильное представление, кто это, какие это граждане, как им назначаются эти лекарства. Это процесс абсолютно управляемый, о чем свидетельствует то, что в результате 2010 года в процессе торгов, а эти закупки осуществляются централизованно, мы получили экономию 3,5 млрд руб.» Как Вы это прокомментируете?
ИМ: Речь идет не только о больных МВ. В рамках программы «Семь нозологий» некоторые препараты были заменены на отечественные. Но это не коснулось пока МВ. Сегодня альтернативного препарата для МВ в России нет. Но лекарства через эту программу — хотя и очень важная, но не единственная потребность для больных МВ. Есть еще 3 группы препаратов, которые жизненно важны. Они разнесены по разным программам: панкреатические ферменты и гепатопротекторы — в программе обеспечения необходимыми лекарственными средствами (ОНЛС). Антибиотики вообще можно получить только за счет средств регионального бюджета.
Ферменты и гепатопротекторы больные МВ получают, но с проблемами и задержками, что не лучшим образом сказывается на их самочувствии. И проблемы эти возникают потому, что стоимость препаратов высокая, а ОНЛС до сих пор финансировался по большей части из федерального бюджета. Регионы не торопятся добавлять на это свои средства. Правда, здесь нам очень помогает Росздравнадзор. Только благодаря нашим совместным действиям удалось ситуацию изменить к лучшему. Но мы ее еще не переломили.
ОС: С антибиотиками просто беда! Нет антибиотиков — нет жизни. Это «живая вода» для больных МВ. А вот они-то и не прописаны в старых, трехгодичной давности стандартах. Современных ингаляционных антибиотиков в стандартах нет… Делайте выводы, как может нормально жить ребенок с МВ без лекарств!
ИМ: Взрослым негде лечиться. В Минздраве об этом знают, и Президент об этом знает. Наша МОО «Помощь больным муковисцидозом» постаралась, чтобы они все знали. Но результата нет! Уже много лет просим и не можем добиться центра МВ для взрослых, с финансированием.
— Недавно на сайте «Радио Свобода» была опубликована статья известного журналиста В.Панюшкина «Неучтенные убийства», вызвавшая резонанс в соответствующих кругах. Чиновник не подписал квоту на лекарство, ребенок умер. Неужели такое возможно? Кстати, речь шла о Троицке, правда, не ясно — каком: их в России 22…
ИМ: Да, с квотами сейчас не очень хорошо дело обстоит. Задания вроде бы все клиники выполнили. Последняя корректировка прошла в начале октября. Теперь уже не добъешься квот, ждем лечения до следующего года. Но лето было тяжелое, дымное, многие больные МВ пострадали… Что касается лечения в регионах, то со старыми стандартами много не налечишься. Да там и не особо знают, как лечить таких больных…
— Какова «средняя строимость одного рецепта» для больных муковисцидозом?
ИМ: Такой информации у нас нет. Ведь все лекарства раздерганы по разным программам. Но, по нашим подсчетам, амбулаторные препараты на одного больного МВ в год в среднем стоят минимум 2 млн руб. И среди этих препаратов почти нет российских. Аналогов просто нет. Или они совсем малоэффективны.
— Есть ли в аптеках так называемые «отсроченные рецепты» по вашим больным? Голикова утверждает, что, по данным Росздравнадзора, нет…
ИМ: В Подмосковье, например, не выписывают рецепты, пока лекарство не появится в аптеке. Так что отсроченных рецептов нет, но и больные не получают положенное им лекарство.
— Что планируется в Научном центре здоровья детей РАМН 23 ноября?
ОС: В рамках 5-го Европейского Дня МВ мы проводим пресс-конференцию «Муковисцидоз: вчера, сегодня, завтра». Цель — привлечь внимания общества и государства к проблемам детей с МВ. Соберутся звезды эстрады и кино, известные люди, чтобы выразить солидарность с больными. Будет фотовыставка, концерт для этих детей.
Беседовал
Константин Рязанов